Чи буде у мене запитуватися згода до мого цифрового близнюка у клінічному випробуванні?

Мій цифровий близнюк там. Він з кожним днем стає все розумнішим, оскільки його підживлюють усі різноманітні цифрові дані, які я залишаю. Цей цифровий близнюк може бути хорошим для мене-я можу дозволити майбутнім медичним працівникам стежити за моїм здоров’ям у режимі реального часу. Мій цифровий близнюк може бути дивовижним для дослідників, оскільки я можу внести безпрецедентні багаті та різноманітні дані про себе у нові дослідження.

Але чи може мій цифровий близнюк стати шахраєм? Чи може він у майбутньому приєднатися до клінічного випробування, не знаючи про це?

Ідея цифрових близнюків існує вже деякий час-виробники літаків можуть контролювати цифрові близнюки двигунів у цій галузі за допомогою багатих датчиків реального часу. Tesla може стежити за цифровими близнюками автомобілів на дорозі, щоб надавати власникам дистанційне обслуговування.

Сьогодні існує багато розмов про використання багатих даних від окремих людей як майбутнього медичних досліджень. Все більше і більше клінічних випробувань запрошують учасників дослідження, які дають згоду, використовувати носії/датчики або надавати зразки для багатого молекулярного профілювання.

Велика частина цих даних використовується для відповіді на дуже конкретне дослідницьке питання – як можна використовувати датчик як цифровий біомаркер для моніторингу моєї хвороби.

Але об’єднайте ці дані по -новому, і ви зможете створити синтетичну версію мене. Бази даних цифрових близнюків можуть бути чудовими для дослідження – від перевірки біомаркерів до безпрецедентного розуміння механізму дії ліків і навіть стимулювання прецизійної медицини.

Здається все більш можливим уявити майбутнє, де цифрові близнюки є учасниками клінічних випробувань. Це майбутнє вже на горизонті для контрольної групи досліджень – чи то через синтетичний контроль, чи через ініціативи щодо обміну даними плацебо. Деякі порушувачі можуть навіть уявити, як цифрові близнюки, які мають достатню кількість цифрових даних, навіть можуть бути використані для моделювання активної групи майбутніх досліджень.

Це може бути дивовижним майбутнім – там, де прискорюються дослідження, фіксуються дані з надзвичайною глибиною, і менша кількість пацієнтів зазнає впливу препаратів, які пізніше виявилися недостатніми для ефективності чи безпеки.

Деякі з цих випадків використання можуть працювати, а інші – ні. Але ніхто з них навіть не вийде з -під воріт, якщо дослідники втратять довіру.

Найшвидший спосіб втратити довіру – дозволити екосистемам, де цифрові близнюки можуть стати шахраями. Мій цифровий близнюк може здатися не чим іншим, як даними, але це я. Дуже легко потрапити в майбутній стан, коли цифрові близнюки – як і інші дані сьогодні – обмінюються, продаються та монетизуються без моєї явної згоди.

Щоб забезпечити стійкість досліджень у майбутньому, ми повинні переконатися, що цифрові близнюки не братимуть участі без їх біологічного аналога.

Спочатку ця публікація була опублікована за адресою https://www.linkedin.com/pulse/i-asked-consent-before-my-digital-win-enrolls-clinical-craig-lipset/.

Craig Lipset люб’язно дозволив нам перекласти і опублікувати цю статтю.